مطالعات فرهنگی و ارتباطات

نوع مقاله : مقاله پژوهشی

نویسندگان

1 دانشیار جامعه شناسی ، دانشکده علامه طباطبایی، تهران، ایران

2 دانشجوی دکتری جامعه شناسی فرهنگی ،دانشگاه علامه طباطبائی، تهران، ایران

3 استادمرکز تحقیقات مدلسازی در سالمت، پژوهشکده آینده پژوهی در سالمت، دانشگاه علوم پزشکی کرمان

4 دانشیار جامعه شناسی، دانشگاه علامه طباطبایی، تهران، ایران

چکیده

اچ‌آی‌وی/ایدز به عنوان مساله‌‌‌ای چندوجهی دارای پیامدهای زیستی، اجتماعی و روانی است که زندگی فردی و اجتماعی مبتلایان را تحت تاثیر قرار می‌دهد. این بیماری با قرار گرفتن در کانون روابط اجتماعی فرد، تعاملات او را دست‌خوش تغییرات اساسی می‌کند. یکی از جنبه‌های کمتر دیده شدۀ این بیماری که در تحقیقات مرتبط نیز مورد غفلت قرار گرفته است،افشاء می-باشد. تحقیق حاضر به بررسی این موضوع در بین زنان مبتلا در شهر تهران پرداخته است. روش تحقیق مورد استفاده به صورت کیفی تحلیل مضمونی و ابزار گردآوری اطلاعات مصاحبه نیمه ساخت‌یافته بوده است. روش نمونه‌گیری به صورت هدفمند و جامعه پژوهشی 18 نفر بوده که تا زمان اشباع نظری با رضایت آگاهانه و اصول اخلاقی رازداری انتخاب شده و به سوالات پاسخ داده‌اند. زمان گردآوری اطلاعات بهار و تابستان 1398 بوده است. براساس یافته‌ها در ذیل تجربه‌ی مفهوم افشاء، چهار مضمون اصلی و هشت مضمون فرعی به‌دست آمده است. مضامین اصلی شامل«مرزبندی افشاء»، «ترس از افشاء»، «مدیریت افشاء» و «ناسازه افشاء» می‌باشد و مضامین فرعی دربردارنده«دوگانه بیمار- بیماری»، «مرز احساس امنیت و احساس عدم امنیت»، «ترس از انگ غیراخلاقی بودن»، «ترس از طرد»، «دوراهی افشاء»، «کنترل افشاء»، «همدلی و حمایت» و «طرد» بوده است.

کلیدواژه‌ها

عنوان مقاله [English]

Experience the disclosure of illness among people living with HIV / AIDS(Qualitative study in Tehran)

نویسندگان [English]

  • Mahmood Shahabi 1
  • Aliahmad Rafiei rad 2
  • Ali Akbar Haghdoost 3
  • Shirin Ahmadnia 4

1 Associate professor of sociology, Allameh Tabataba'i University, Tehran, Iran.

2 PhD Candidate of Cultural Sociology,Allameh Tabataba'i University,Tehran,Iran

3 Professor of Epidemiology, Kerman University of Medical Sciences, Kerman,Iran

4 Associate professor of sociology, Allameh Tabataba'i University, Tehran, Iran.

چکیده [English]

HIV / AIDS is a multifaceted biological, social, and psychological problem considerably affecting on the individual and the community. This disease changes a person’s communication by being at the center of a person's social relationship. Disclosure is one of the HIV aspects less researched. The current study aimed to investigate the disclosure issue among female patients in Tehran county. A qualitative methodology and semi-structured interview were used for data collection in the present study. The bullet-shaped sampling was considered as sampling method and sample size was 18 people and they answered questions until theoretical saturation based on informed consent and ethics of confidentiality. Data were collected in spring and summer of 2019. Based on the findings, the experience of the disclosure concept was derived from four main themes and eight sub-themes. The main themes included "disclosure threshold", "fear of disclosure", "disclosure management", and "paradox of disclosure" and the sub-themes covered "dual patient-disease", "border of sense of security and feeling of insecurity", "fear of intolerance", "fear of rejection", "the duality of disclosure", "control of disclosure", "empathy, support", and "exclusion.

کلیدواژه‌ها [English]

  • Disclosure
  • social stigma
  • disease
  • Thematic analysis
  • HIV / AIDS
  •  

    • آرمسترانگ، دیوید(1391). جامعه­شناسی پزشکی، مترجم محمد توکل، تهران: انتشارات دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی(چاپ دوم).

    احمدنیا، شیرین؛ زاهدی‌مازندرانی، محمدجواد و سیده زهرا کاظمی‌نژاد (1396) «جامعه‌شناسی تجربۀ زیستۀ زنان مبتلا به ایدز»، فصلنامه علمی پژوهشی مطالعات و تحقیقات اجتماعی در ایران (نشریه مؤسسه مطالعات و تحقیقات دانشگاه تهران)، دوره 6، شماره 4، صص 660-633.

     افسر کازرونی، پروین (1397) مصاحبه رئیس اداره ایدز وزارت بهداشت، سایت مشرق، 7 بهمن 1397.

     بهروان، حسین؛ نوغانی، محسن و اعظم عباچی (1390) «بررسی فرایند برچسب‌زنی به بیماران اچ‌آی‌وی (ایدز) و پیامدهای آن»، مجله جامعه‌شناسی ایران، دوره 12، شماره4، صص 51-37.

    اله­یاری, طلعت, اسلامیان, ایوب. (1394). عوامل مؤثر بر سلامت اجتماعی افراد دارای اچ آی وی/ ایدز با تاکید بر حمایت‌های اجتماعی .. پژوهشنامه مددکاری اجتماعی،2(4)، 99-130.

    پروین، ستار و ایوب اسلامیان (1393) «تجربه زیسته زنان مبتلا به ویروس اچ‌آی‌وی از روابط اجتماعی»، مجله علمی-پژوهشی زن در توسعه و سیاست، سال 12، شماره2. صص 228-207.

    توکل، محمد و دیبا نیک‌آئین (1391) «استیگماتیزه شدن، رابطة پزشک ـ بیمار و درمان در بیماران مبتلا به اچ. آی. وی/ ایدز»، مجله اخلاق زیستی، دوره2، شماره 5. صص 41-10.

    چنانی‌نسب، حسین (1391) عوامل روانی اجتماعی مرتبط با استیگمای ادراک شده در بیماران با علایم در hiv در شهر یزد، پایان‌نامۀ کارشناسی ارشد جامعه‌شناسی، دانشکده علوم انسانی، دانشگاه یزد.

    حکمت‌پور، پیمان (1392) بررسی و تبیین پدیده انگ زنی به بیماران مبتلا به ایدز در شهر تهران، پایان‌نامۀ کارشناسی ارشد جامعه‌شناسی، به راهنمایی دکتر محسنی تبریزی، دانشگاه تهران.

    خزائی، علیرضا و وحید شالچی (1397) «تجربۀ زیسته تعلیق استقلال اقتصادی و استراتژی‌های مواجهه با آن»، فصلنامه انجمن ایرانی مطالعات فرهنگی و ارتباطات، سال چهاردهم، شماره 52، صص 288-261.

    دفتر منطقه‌ای WHO (1388) . نظام مراقبت HIV/ ایدز در جمعیت‌های پرخطر، ترجمه علی میرزازاده و علی اکبر حقدوست، کرمان: دانشگاه علوم پزشکی کرمان.

    راودراد، اعظم و عاطفه آقائی (1395) «تحلیل گفتمان بازنمائی ایدز در سینمای ایران »، فصلنامه انجمن ایرانی مطالعات فرهنگی و ارتباطات، دوره 12، شماره 45، صص 95-69.

    رضائی، الهام (1393) بررسی کیفی تجربه زیسته مادران اچ‌آی‌وی مثبت و ایدز از بیماری، پایان‌نامۀ کارشناسی ارشد جامعه‌شناسی، دانشکده ادبیات و علوم انسانی، دانشگاه شهید باهنر کرمان.

    زلفعلی‌فام، جعفر؛ موقر، منصور و شیوا صمدنژاد فرخنده (1397) «داغ ننگ و ایدز: بررسی استراتژی‌های مورد استفاده افراد مبتلا به ایدز در روابط اجتماعی»، مجموعه چکیده مقالات سومین همایش ملی آسیب‌های اجتماعی ایران، انجمن جامعه‌شناسی ایران و مرکز مطالعات و تحقیقات زنان دانشگاه تهران.

    ساروخانی، باقر (1375) درآمدی بر دایره‌المعارف علوم اجتماعی، تهران: انتشارات کیهان.

    ساسانی، لیدا؛ ناجی، سیدعلی و حیدرعلی عابدی (1392) «تجربه زیسته بیماران مبتلا به ایدز از انگ اجتماعی»، فصلنامه علوم پزشکی سبزوار (اسرار)، دوره 20، شماره 4، صص 495-485.

    سهیلی‌ارسی، سجاد (1386) بررسی آسیب‌های اقتصادی اجتماعی اچ. آی. وی/ ایدز و واکنش‌های آنان، مطالعه موردی مرکز بهداشت غرب تهران، پایان‌نامۀ کارشناسی ارشد برنامه‌ریزی رفاه اجتماعی، دانشکده علوم اجتماعی، دانشگاه تهران.

    سیدمرتضوی، سیدشیوا (1391) بررسی داغ ننگ در افراد مبتلا به ایدز، پایان‌نامۀ کارشناسی ارشد جامعه‌شناسی، تهران: دانشگاه آزاد اسلامی واحد مرکزی.

    صادقی‌فسائی، سهیلا؛ محمدی، مرضیه؛ رفیعی‌راد، علی‌احمد (1398) «تجربه تحقیر اجتماعی در زنان مبتلا به اچ‌آی‌وی/ایدز»، فصلنامه انجمن ایرانی مطالعات فرهنگی و ارتباطات، پذیرفته شده.

    فلیک، اووه (1387) درآمدی بر تحقیق کیفی، ترجمۀ هادی جلیلی، تهران: نشر نی.

    فیروزآبادی، سید احمد و علیرضا صادقی (1394) طرد اجتماعی؛ رویکردی جامعه‌شناختی به محرومیت، چاپ دوم، تهران: انتشارات جامعه‌شناسان.

    گافمن، اروینگ (1386) داغ ننگ: چاره‌اندیشی برای هویت ضایع شده، ترجمۀ مسعود کیانپور، تهران: نشر مرکز.

    گیدنز، آنتونی و فیلیپ ساتن (1395) جامعه‌شناسی، ترجمه هوشنگ نایبی، جلد اوّل، ویراست هفتم، تهران: نشر نی.

    محمدپور، احمد (1392) روش تحقیق کیفی، ضد روش1، چاپ دوم، تهران: انتشارات جامعه‌شناسان.

    محمدپور، علی؛ پارسا یکتا، زهره؛ نیک‌بخت نصرآبادی، علیرضا و مینو محرز (1389) «یک مطالعه پدیدار شناسی، تجربه مبتلایان به اچ‌آی‌وی/ایدز از تعامل با دیگران»، فصلنامه افق دانش، دوره 16، شماره 1، صص 36- 24.

     مرکز آموزش نظام مراقبت ایدز (1392) بررسی میزان آگاهی، نگرش و عملکرد جوانان ایرانی در خصوص محرک‌های آمفتامینی و ایدز، دانشگاه علوم پزشکی کرمان، طرح پژوهشی.

    مسعودنیا، ابراهیم و چنانی­نسب، حسین(1395). تاثیر استیگمای اجتماعی ادراک شده بر عزت نفس مبتلایان به سندروم نقص ایمنی اکتسابی، مجله پرستاری و مامایی جامع­نگر، سال 26، شماره82 : 80-89..

    نیک­آئین، دیبا(1389) چالش­های اجتماعی- فرهنگی(استیگما) مرتبط با اخلاق پزشکی در برخورد با بیماران مبتلا به اچ­آی­وی/ایدز(مطالعه موردی؛ بخش عفونی بیمارستان امام خمینی)، پایان­نامه کارشناسی ارشد جامعه­شناسی، دانشگاه تهران.

     ودادهیر، ابوعلی؛ ذلولی، حسین؛ بنی‌فاطمه حسین و مینو نبیلی (1394) «داغ ننگ‌سازی و پزشکی شدن مسائل روانی: مطالعه‌ای برساخت‌گرایانه درباره افسردگی در شهر تبریز»، بررسی مسائل اجتماعی ایران، دوره 6، شماره 1، صص 50-27.

    الهیاری، طلعت و ایوب اسلامیان (1394) عوامل مؤثر بر سلامت اجتماعی افراد دارای اچ‌آی‌وی/ایدز با تأکید بر حمایت‌های اجتماعی، فصلنامه پژوهشنامه مددکاری اجتماعی، دوره 1، شماره 4، صص 130-99.

    یحیی‌زاده، حسین و مرضیه محمدی (1398) مددکاری اجتماعی مداخله در بحران (مداخله در بحران اچ‌آی‌وی/ایدز)، تهران: انتشارات آوای نور.

     

     

    Arrey,A. E. , Bilsen, J. , Lacor, B. , Deschepper, R. (2015) "It’s My Secret: Fear of Disclosure among Sub-Saharan African Migrant Women Living with HIV/AIDS in Belgium" , PLoS One. 2015; 10 (3): e0119653. Published online 2015 Mar 17. doi: 10. 1371/journal. pone. 0119653.

     Bairan, A. , Taylor, GA. , Blake, BJ. And et al. (2007) A Model of HIV Disclosure and type of social Relationship", Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 19 (5): 242-250.

     Byrne, P. (2000) Stigma of mental illness and ways of diminishing it", Advances in Psychiatric Treatment, vol. 6,: 65–72.

     Congress of hiv/aids and human security. (2005) . Ethiopia,addiss ababa,9-10 september.

     Freidson,E. 1970. "Professional Dominance", Chicago: Aldine.

    Chaudoir SR, Fisher JD, Simoni JM. Understanding HIV disclosure: a review and application of the Disclosure Processes Model(2011) Soc Sci Med, May;72(10):1618-29.

     Ignatius,E. , Kokkonen, M. (2007) . "Factors contributing to verbal self-disclosure". Nordic Psychology. 59 (4): 362–391.

     Hatala. A. R. , Erikson, L. , Isbister-Bear, and et al. (2018) Being and Becoming a Helper: Illness Disclosure and Identity Transformations among Indigenous People Living With HIV or AIDS in Saskatoon", Saskatchewan. Qualitive Health Research,00 (0) 1-13.

     Hult, J. R. , Wrubel, J. , Bränström,R. , Acree,M. , Moskowitz, J. T. (2012) Disclosure and Nondisclosure Among People Newly Diagnosed with HIV: An Analysis from a Stress and Coping Perspective", AIDS Patient Care STDS. 2012 Mar; 26 (3): 181–190. doi: 10. 1089/apc. 2011. 0282.

     Katz, J. Dorrell, J. (2014) If I had cancer I would get load of sympathy, cos its hiv, I cant even tell anyone: yong people underasting of the stigma of hiv",xviii ISA World congress of sociology,475.

     Parsons,Talcott. (1951) The Social System". Glencoe,IL: Free Press.

     Patterson, S. E. , Milloy, M-J. , Ogilvie, G. , Greene, S. , and et al. (2015) The impact of criminalization of HIV non-disclosure on the healthcare engagement of women living with HIV in Canada: a comprehensive review of the evidence", J Int AIDS Soc. 2015; 18 (1): 20572. Published online (2015) Dec 22. doi: 10. 7448/IAS. 18. 1. 20572.

     Prati, G. , Zani, B. , Pietrantoni, L. , and et al. (2016) The role of knowing someone living with HIV/AIDS and HIV disclosure in the HIV stigma framework: A Bayesian mediation analysis", Quality & Quantity, 50, 637–651. doi:10. 1007/s11135-015-0168-2.

     Piot, P. , Karim, S. , Hecht, R. , and et al. (2015) Defeating AIDS-Advancing global health". The Lancet, 386, 171–218. doi:10. 1016/S0140-6736 (15) 60658-4.

    Saki, M. ,Kermanshahi, S. M. K. ,Mohammadi, E. , and et al. (2015) Perception of Patients With HIV/AIDS From Stigma and Discrimination", 17 (6): e23638. Published online 2015 Jun 23. doi: 10. 5812/ircmj. 23638v2.

    Sandelowski, M. , Lambe, C. ,& Barroso, J. (2004) Stigma in HIV-positive women". Journal of Nursing Scholarship, 36, 122–128.

    Sowell. R. , Phillips, K. (2010) Undertanding and responding to hiv/aids stigma and disclosure: an international challenge for mental helth nurses", issue ment health nurs, 31 (6): 394-402.

     Thapha S, Hannes K, Buve A, Bhattarai S, Mathei. C. (2018) Theorizing the complexity of HIV disclosure in vulnerable populations: a grounded theory study". Pan African Medical Journal, Published online 2018 Jan 19. doi: 10. 1186/s12889-018-5073-x.

    Tolstedt, BE. , Stokes,JP. (1984) "Self-disclosure, Intimacy, and the Depenetration Process". Journal of Personality and Social Psychology. 46 (1): 84–90.

    - UNAIDS (2018) Global HIV & AIDS statistics — (2018) fact sheet. . https://www. unaids. org/en/resources/fact-sheet.

    - UNAIDS (2018) Global HIV & AIDS statistics — (2018) fact sheet. https://www. unaids. org/sites/default/files/media_asset/2019-UNAIDS-data_en. pdf